Así lo afirmó Monika Despradel, presidenta de la Fundación Nido para Ángeles, durante una visita al Listín Diario, con motivo del Día Mundial de la Parálisis Cerebral, que se conmemora cada 6 de octubre.

“En el país despertamos hace un tiempo, inclusive las leyes que se han establecido y que se han revisado del 2013 para acá dan evidencia de que sí hay mayor información y de que sí hay muy buenas gestiones que han querido dar una mejor respuesta”, dijo Despradel. “Ahora falta mucho y mucho más para esta condición”.

La fundadora de Nido para Ángeles explicó que la parálisis cerebral es una condición compleja que requiere una atención integral.

“Esta condición necesita no solo una atención conductual, necesita médico, dispositivos de apoyo, educación especial… necesita mucho”, indicó, y señaló que en comparación con otras discapacidades, esta demanda más recursos, personal especializado y acompañamiento familiar.

Entre las mayores dificultades, citó el alto costo de los equipos especializados, como las sillas de postura, que no se fabrican en el país y deben adquirirse en el extranjero, a través de organismos internacionales.

“Es muy difícil. Por ejemplo, las sillas de posturas deberían de tenerlas en sus casas y son muy costosas. No la hacen en el país. Hay que buscarlas fuera, hay que hacer arreglos con instituciones internacionales”, dijo.

También señaló que las terapias y medicamentos son costosos y de difícil acceso.

“Cada terapia de lenguaje cuesta unos 3,000 pesos, y algunos medicamentos entre 3,000, 4,000 y 6,000 pesos, y lo usan mensual”, explicó.

En ese contexto, destacó que la atención integral privada de un niño puede costar entre 35,000 y 40,000 pesos mensuales.

“Son familias que necesitan un seguro más robusto, que necesitan una protección social. Muchos de ellos van a poder trabajar, pero muchos quizás no van a poder. Quizás van a ser dependientes”, dijo en referencia a los retos que enfrentan las personas con esa condición.

Despradel subrayó que el impacto no recae solo en los niños y jóvenes, sino también en sus cuidadores.

“El cuidador se afecta, los niños van creciendo, no los pueden cargar o si lo hacen se afecta la columna. Es una condición bastante seria”, advirtió.

La Fundación Nido para Ángeles, pionera en el país en la atención exclusiva a niños, niñas y jóvenes con parálisis cerebral, tiene casi 18 años trabajando por elevar su calidad de vida y la de sus familias.

La institución desarrolla actualmente tres programas que benefician a unos 260 niños y adolescentes entre los 0 y 18 años, ofreciendo servicios médicos, terapéuticos y educativos.

Cuenta con un equipo multidisciplinario de neurólogo, pediatra, fisiatra, médico familiar y nutricionista, además de siete tipos de terapias, según explicó su fundadora.

Despradel dijo que la fundación mantiene acuerdos con los ministerios de Educación y Salud, los cuales cubren alrededor del 49% de su presupuesto anual, que asciende a unos 55 millones de pesos.

“El resto tenemos que buscarlo. Si pudiéramos robustecer la subvención o lograr que los seguros médicos reconozcan nuestros servicios, podríamos crecer y atender a más familias”, sostuvo.

En la actualidad, el 88% de los beneficiarios está subvencionado y no paga por los servicios que recibe, aunque el costo mensual de la atención integral por niño ronda entre los 35,000 y 40,000 pesos.

Con motivo del Día Mundial de la Parálisis Cerebral, la fundación promueve la campaña ‘Un llamado a la acción y a la empatía’, para sensibilizar al Estado, al sector privado y a la sociedad sobre la importancia de apoyar a las familias que viven esta realidad.

“Ser empático es ser justo y solidario”, expresó Despradel.

Un llamado a la acción

La fundación ha propuesto cuatro acciones para que las personas con parálisis cerebral puedan tener las mismas oportunidades, sin importante sus capacidades, en el país.

Garantizar el acceso a servicios de calidad, eliminar las barreras arquitectónicas (adaptar los espacios públicos y privados para que sean accesibles), combatir la discriminación y fortalecer las políticas públicas.

“Muchas personas con parálisis cerebral enfrentan grandes desafíos para acceder a una educación de calidad, a una atención de salud adecuada a sus necesidades, a un empleo digno y a la participación plena de la sociedad”, sostuvo la organización en un comunicado.

Parálisis cerebral

¿Qué es?

La parálisis cerebral es una lesión permanente en la zona del cerebro que ocurre durante su desarrollo fetal o infantil. Es la discapacidad motora más común en la niñez. Limita el movimiento, la postura y afecta la parte cognitiva, auditiva, visual y del lenguaje, según explicó la fundación.